Sindrome de Dravet

Oi,   eu sou Cássia e gostaria de dividi com todas as pessoas que tenha alguma experiência com epilepsia e ou síndrome para que possamos troca algumas informações sobre o assunto.

Sou avó de Letícia, tudo começou quando ela completou 6 meses. Antes disso tudo se desenvolvia normalmente uma criança linda tranqüila ate que em uma manha acordou com febre não muito forte, logo em seguida do nada  ela começou a treme contorce o corpo virando os olhos e puxando para o lado e apagava por alguns segundos , aquelas imagens jamais saíram de nossa mente. Foi o começo de tudo ficamos todos desesperados  saímos correndo para o hospital mais próximo deste dia em diante nunca mas podemos baixa a guarda, as crises aumentava passaram a ser diária cada vez mais forte, e assim começou os remédios para tenta controlados as crises. E então eu passei,   a cuida de Letícia pessoalmente pois as crises aumentava cada vez mais cada diferente da outra  varias vez no dia. Durante todo esse tempo muitos hospitais vários médicos, trocas de remédios nada de controlava as crises, começou  exames vieram as internações, ate conseguir um neuropediatra que com novos exames  ressonâncias alguns diagnósticos o que na verdade sabíamos é era um epilepsia mioclônica de difícil controle medicamentoso.E assim passamos a tenta evitar as febres quando a temperatura subia um pouco já estávamos preparando banhos e assim algumas vezes nos conseguíamos evitar as convulsões.Depois de um tempo ela passou ater crises mesmo sem febre e ate hoje ela nunca passou um dia se quer sem ter crise. Depois da primeira convulsão ela passou a ter muitas dificuldades o seu desenvolvimento hoje Letícia esta com 10 anos freqüenta a escola desde de 3 anos e ainda não é alfabetizada e o que aprende muitas vezes esquece . Só que antes ela não percebia a diferença ,agora ela ver as colegas, as primas todas já sabe ler e escrever, então me pergunta porque só ela não consegue aprende, porque eu sou assim, eu falo pra ela ter paciência pois ela vai conseguir e que com tantas dificuldades ela faz muitas coisas boa alem de ser muito carinhosa. Em abril de 2009 depois do resultado da ressonância a neuropediatra falou sobre uma cirurgia que estava sendo feita na área de epilepsia apesar de apesar de todo o nosso medo era esperança de vida melhor, ai procuramos o neurocirurgião para saber mais sobre o assunto foi assim que chegamos ao exame de vídeo monitorização que era muito caro tivemos que espera a confirmação do SUS para fazer o exame em Goiânia ou São Paulo e  assim tivemos que esperar durante 1 ano no dia 5 de agosto de 2010 fomos fazer o exame em Goiânia 5 dias depois recebemos o resultado, para nosso desespero pois trata-se de um síndrome Dravet é um síndrome raríssima e ainda não se sabe muito sobre ela só que ainda não tem cura.Nos temos poucas informações  praticamente o que eu sei descobri na internet  gostaria entra em contato com pessoas que tenha mais informações sobre o assunto .Depois de feito o exame estamos tendo  problemas para controlar as crises pois os remédios não estão dando certo nos não estamos sabendo como fazer ,são pouca informações é tudo muito difícil uma luta solitária contra o desconhecido.Enquanto isso ela por todo tipo de alterações  perdeu peso não gosta de sair de casa esta sempre muito nervosa e ate fica agressiva fala que odeia tudo e vai morrer fala coisas que não entendemos,e nas poucas vezes que vai a escola fica isolada.E assim Letícia e sua família segue com Fe em deus nesta luta solitária a espera de um milagre chamado a cura.Nos nunca vamos desistir precisamos ajuda e informações.  Essa é Letícia. Agradecemos desde já a todos que possa nos ajudar obrigado.